بر همین اساس، مجلس شورای اسلامی با تشکیل صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج موافقت کرد و این صندوق از ابتدای مهر سال گذشته با هدف جبران بخشی از هزینههای درمان این بیماران و کاهش پرداخت از جیب آنها در بیمهسلامت ایران با تحت پوشش قرار دادن ۱۰۷ نوع بیماری نادر تاسیس شد.
آذر همان سال، یعنی سه ماه پس از تاسیس این صندوق یاسر داودیان؛ رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماری های نادر ایران در تماس تلفنی با وزیر بهداشت ضمن انتقاد از اینکه بیمه سلامت عده محدودی از بیماران نادر را تحت پوشش قرار داده است، گفت: بیش از ۴۰۰ بیماری نادر شناسایی شده در ایران داریم و باید بیماران نادر به طور کامل تحت پوشش صندوق قرار گیرند. وزیر بهداشت نیز در این گفتوگوی تلفنی قول مساعد برای گسترش بیماران نادر تحت پوشش صندوق را داد.
اکنون بیش از ۱۵ ماه از تاسیس این صندوق و یک سال از وعده وزیر بهداشت در گفتوگوی تلفنی با رئیس هیئت مدیره بنیاد ملی بیماریهای نادر ایران میگذرد، اما به دلیل اینکه رقم بودجه از ابتدا یک عدد ثابت بوده است، هنوز تعداد بیماریهای نادر تحت پوشش افزایش نیافته و بیماران مبتلا به ۳۲۵ نوع بیماری نادر، همچنان در برزخ انتظار به سر میبرند.
پوشش ۴۳۲ نوع بیماری نادر امکانپذیر نیست
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی بیمه سلامت ایران در خصوص برنامه صندوق بیماریهای خاصوصعب العلاج، برای پوشش کامل بیماریهای نادر و تحقق وعده وزیر بهداشت برای گسترش بیماران نادر تحت پوشش این صندوق به «قدسآنلاین» گفت: با توجه به اساسنامه صندوق بیماریهای خاص و صعب العلاج؛ وزارت بهداشت موظف شده است، فهرست بیماریهای خاص وصعبالعلاج موضوع اساسنامه صندوق را ابلاغ کند تا در صورت امکان، بیماریهای تحت پوشش این صندوق گسترش یابد. اما با عنایت به عوامل مختلف از جمله خدمات درمانی مورد نیاز هر بیماری، جمعیت هدف و دیگر عوامل برآورد هزینه سال ۱۴۰۳ ؛ پوشش کامل ۴۳۲ نوع بیماری نادر امکانپذیر نیست.
این در حالی است که با تاسیس این صندوق مبلغی که قبلا برای انجام خدماتی که ماهیت بیمه ای نداشتند به بیماران پرداخت میشد هم قطع شده و کل بودجه حمایت از بیماران نادر در این صندوق متمرکز شده است، تعداد قابل توجهی از بیماران نادر در شرایط بسیار سختی ادامه حیات میدهند.
حمایت از بیماران نادری که تحت پوشش صندوق بیماریهای خاصوصعبالعلاج نیستند
محمداسماعیل کاملی با اشاره به تمهیدات حمایتی اندیشیده شده برای حمایت از بیماران نادر و صعبالعلاجی که تحت پوشش صندوق بیماریهای خاصوصعبالعلاج نیستند، افزود: براساس مندرجات شیوه نامه اجرای اساسنامه صندوق بیماریهای خاصوصعبالعلاج و ضوابط استفاده از اعتبارات موضوع تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه این صندوق؛ بیماریهایی که تشخیص یا درمان آنها منحصرا از طریق خدمات تشخیصی و درمانی گرانقیمت و پرهزینه امکانپذیر است و خارج از فهرست بیماریهای تحت پوشش این صندوق میباشند؛ با پیشنهاد کارگروه استانی و تایید کارگروه کشوری، مشمول این شیوهنامه میشوند.
نظر شما